治疗方案的不同意见
关心伟豪的阿姨和叔叔们就他的病的诊断和治疗方案基本有4派不同的看法, 因为大家不是很清楚他的病到底是是先天性胆管发育不良(Alagille syndrome),还是胆道闭锁(congenital biliary atresia):
1)医生和基金会的决定: 先给他做Kasai程序的手术,手术将建立一个打通的管道,使得胆汁可以从肝脏中流出。外科医生将切除掉肝脏外坏死的管道(肝外的管道),用孩子自己的部分肠道来替换这些坏死的管道。新的管道将使得胆汁从肝脏流到肠里。这个程序结束后,幼儿通常要在医院呆7到10天来康复。在专家手里,Kasai程序手术的成功率为60-85%。如果成功, 有两种可能发生A)他的病有本质上的好转,靠药物可以过有一定质量的生活, B)他的病只是有所缓和, 他将在5岁时需肝移植, 两种结果都需良好的家庭照顾和频繁的医生/医院检查.
2)第二种意见是由曾经经历过类似孩子们问题的妈妈提出:没有什么治疗可以最终救他, 与其让他经历治疗的痛苦于不定, 不如让他顺其自然,最后解脱. 有很多人对这提议气愤填鹰, 因为这样一来是没有给伟豪任何选择和努力和命运抗争, 是消极对世
3)第三种意见:既然肝移植是不可避免, 还不如跳过Kasai程序,直接做肝移植, 加之上海一医院的免费提议. 但是因上海医院的实验目的性加上伟豪虚弱的状况, 有许多人反对.
4)第四种意见:在这种病的治疗有权威的医生应有一个机会商讨方案.目前有2家美国医院和上海医院都有听闻伟豪的病案, 但他们都没有可能见孩子, 真正给他好好看病.
第一种看法是受大多数人(关心伟豪的网友)的理解, 也是即将要发生的, 因为孩子已在医院等候李龙医生的手术了.
类别:宝宝成长历程
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