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手术成功--漫长的扣人心弦的俩天

Public wlbtbb 写于 2008-02-02

  雨中的鸟最新进展(13:14 FEB 1):伟豪有可能今天下午手术.我现在去医院. 希望这次真的可以手术,希望手术顺利!祈祷.   小鲜鱼(19:00类FEB 1):最新消息,伟豪已经进手术室了,估计我们得明天早上才能得到更进一步的消息了。大家都为宝宝祈祷吧,祝福他的手术成功!!! 雨彤花开(20:44 FEB 1):宝贝很乖,好象明白一样,不哭不闹......Sarah,雨中的鸟,两位阿姨,我们一直陪着伟豪到手术室的门口.伟豪和其他准备接受手术的人不一样,是穿着自己的漂亮衣服进手术室的,很精神也很帅气.护士阿姨抱着他,他很安静.在阿姨的怀抱里应该比在手术车上更能让他感到安全吧.......手术室的门合上,伟豪开始他与命运的又一次抗争......   雨中的鸟最新消息 (23:50, FEB 1): 23点15分收到伟豪主管大夫发来的短信,告沈教授已经开始上肝,目前手术顺利.   快乐的果子(10:44 FEB 2):刚刚联系了小鸟,手术现在还在进行中,让我们齐心合力为宝宝加油吧!!! 落落徐(10:49...

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转到武警总医院

Public wlbtbb 写于 2007-12-19

1.最新治疗情况 (来自LEMON NOV.26, 2007) 今天下午,经过和李龙医生商量,鉴于李龙所在的医院做肝移植手术的资质,范女士所在的基金会联系到北京武警总医院的沈中阳大夫(大家可以在网上搜一下,他是中国目前做移植手术最有名的成功率最高的医生)。所以,伟豪已经转到武警总医院,李龙医生已经把伟豪的情况和沈医生会诊过了,明天将由沈医生检查,并确定手术时间。 孩子的两个阿姨都和他一起过去,从现在开始,为了医疗安全,避免病菌被携带,医院不希望我们再去探望孩子,但是北京的妈妈们和阿姨还保持随时联系,如有物质需要会随时满足。所以,请大家放心。 2.  补充一下沈中阳的资料 (来自北京俊博妈 ): 日本大学医学博士学位。中国现代临床肝移植创始人。 至今保持着中国肝脏移植患者手术后生存时间最长(10年)纪录。 1998年组建东方器官移植研究所,成为全国最大、世界大型的肝脏移植中心,共完成各类肝移植近600例, 2001年在北京组建“武警总医院肝移植中心”并担任中心主任,每年完成肝移植手术百余例,居北京地区第一位。 目前沈中阳教授...

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来自落落徐的消息

Public wlbtbb 写于 2007-12-18

  给伟豪手术主刀的沈大夫经过全面考虑和权衡,以及出于对伟豪身体状况的考虑,决定还是由他为伟豪寻找肝源,放弃目前得捐肝者。所以目前伟豪手术从供体到手术审批的所有步骤都是由沈大夫全面主持和负责。范女士的基金会也与沈大夫保持着紧密联系以便在所有必要的时候给予积极配合。所以现在我们还在等待中。我们也非常期待得到沈大夫那边的消息,一旦手术日期决定,我们会第一时间通知大家,让我们一起为伟豪祈祷!谢谢大家.

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以爱的名义

Public wlbtbb 写于 2007-12-02

        以爱的名义,请求你!(落落徐撰) "我们请求你!以爱的名义,请求你的帮助! 你猜得到,我会讲一个爱的故事。是的。但这个爱的故事却是从无爱开始的……  余伟豪小朋友现在十四个月了,说他是小朋友其实有点勉强,他的个头太小,在我七个半月的儿子已经开始用大号纸尿裤的时候,他还只能用中号的。他是一个弃婴,六个月大的时候被走投无路的父母遗弃在汕头一家医院,他们大概幻想医院不会看着他死,总会给一点医治。但是医院并不想给他治疗,甚至不打算收留他,要不是因为有病被孤儿院拒绝,他现在是不是还在人世都很难说。因此,在此后漫长的七个月中,他就被丢弃在一个不到一平米的治疗车里,每天被不同的陌生人当成碍事的物件从这个角落推到那个角落,在这样的冷漠和孤寂中,他变成一个安静的婴儿。医院不会为付不起医药费的孩子提供床位,所以在这七个月中,医院的走廊就是他的家。在每个漫长而漆黑的夜里,当这个六个月大的婴儿因为饥渴、疼痛或恐惧惊醒,希望在父母怀中获得爱抚的时候,回应他的只有治疗车坚硬的...

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坏消息

Public wlbtbb 写于 2007-11-17

        来自LEMON: 李龙医生对伟豪进行了彻底的检查,发现他的病情急转恶化,原来做葛西手术的计划不得不改变,现在葛西手术对孩子已不会有明显帮助了。他的胆道闭锁,肝硬化已经发展到晚期,肝上还长了一个很大的肿瘤。所以医生决定现在唯一的办法就是肝移植了。 肝源是尸源, 需费时一个月准备.手术费用25万, 我们现有的捐款,基金会可以补足不足的部分。 他要克服4个巨大的障碍 1.手术前的全身麻醉(对于一个身体很虚弱的一岁的孩子是个难关)  2.手术过程长达13-14小时 3.手术后的抗感染关  4.手术后的抗排异关 孩子现在很虚弱, 每天都在承受巨大的疼痛, 他没办法睡好觉, 整日昏昏沉沉, 有时会用头撞墙缓解难受的感觉。他奶喝的也不是很多。 我们已经联系医生给他打止痛针。我们不会放弃,但是目前为止,医生在准备手术,我们希望医生用药物减轻他的疼痛。我们大家所能做的只有:去看望他的妈妈们多抱抱他,让他...

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治疗方案的不同意见

Public wlbtbb 写于 2007-11-14

      关心伟豪的阿姨和叔叔们就他的病的诊断和治疗方案基本有4派不同的看法, 因为大家不是很清楚他的病到底是是先天性胆管发育不良(Alagille syndrome),还是胆道闭锁(congenital biliary atresia): 1)医生和基金会的决定: 先给他做Kasai程序的手术,手术将建立一个打通的管道,使得胆汁可以从肝脏中流出。外科医生将切除掉肝脏外坏死的管道(肝外的管道),用孩子自己的部分肠道来替换这些坏死的管道。新的管道将使得胆汁从肝脏流到肠里。这个程序结束后,幼儿通常要在医院呆7到10天来康复。在专家手里,Kasai程序手术的成功率为60-85%。如果成功, 有两种可能发生A)他的病有本质上的好转,靠药物可以过有一定质量的生活, B)他的病只是有所缓和, 他将在5岁时需肝移植, 两种结果都需良好的家庭照顾和频繁的医生/医院检查.  2)第二种意见是由曾经经历过类似孩子们问题的妈妈提出:没有什么治疗可以最终救他, 与其让他经历治疗的痛苦于不定, 不如让他顺其自然,最后解脱. 有...

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他在北京的第9天: 诊断及新情况

Public wlbtbb 写于 2007-11-03

        LemonWang 报告今天的新情况, "几件事: 1。今天医院应该召开的ethic commitee因为院长缺席没能召开,范女士明天会知道孩子什么时候可以手术,有多大把握。 2。急需大家帮忙,尤其是汕头的好心人,因为孩子离开汕头的时候,没带任何证明身份的文件,北京的基金会也没有具体要求,就是想先尽快把孩子带到北京治疗。但现在面临做手术,手术后(如果医生有把握手术的话)需要被送到寄养家庭恢复,没有证明他是孤儿的文件就没法被寄养家庭接收。所以我想请国内的朋友,包括汕头蓝天义工和电视台的好心人,能不能在汕头当地的公安局给孩子开一个证明身份的信件,请大家帮忙尽快打听一下吧。 3。医院的大致态度是如果孩子手术后成功率很低,就不手术,我转达了我们的意思,就是只要有希望,我们希望医院能给孩子手术(即使成功率低),我想大家是同意这个意思的。范女士也想尽快,最好本周内给孩子安排手术,她明天会和这个肝脏的专家通话,具体商量。 我也希望孩子能尽快手术,可我们都害怕他也许就没有了。。。。 4。关于sea...

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蓝天义工论坛的最新消息

Public wlbtbb 写于 2007-07-27

最新消息:   今天下午,小家伙的检查数据出来了,情况不是很好,基本情况如下(由于不是医疗专业,所以可能会有错漏: 1、肝脾肿大 2、右上肺有少许积水 3、肝右叶有肿块,性质待定   可能还有其他无法确定的疾病。   由于今天刚出数据,所以医生也无法马上做出结论。需要进行更详细的检查或分析。   还有,具医生说,北京的医院已经和他们接洽好,预计最快明天下午就安排护士陪同乘飞机前往北京治疗。非常感谢英国的网友“lemonnwang”和关心这个小家伙的朋友们!!真是太好了。。。太感谢你们了。。   今晚,我们会购买两身冬衣和其他一些东西给这个小家伙,免得他上北京会冻着。还有和医生确定下明天的时间,尽量可以到机场去送送他。。   感谢为此付出努力的网友和工友们!!     文字来自蓝天义工论坛    

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医生的描述: 心疼

Public wlbtbb 写于 2007-07-27

    引:         就在我给这个可怜的孩子照相的时候,有个同事对我说:“你把他写得可怜一些,看看有没有些好心人来收养他或者捐款给他来治病。”          说老实话,我也不清楚我自己是为什么要给他照相,他的病应该是无药可医的,他的生命之路估计已经快到了尽头,我不相信有人会收养这样一个濒死的小孩,再多的捐款也不能改变他的命运,至少我是这样觉得的。所以我并不想写得他多么惨,我只是觉得他很可怜,我只是希望能在这个世界上留下一点他来过、他存在过的痕迹。          别的孩子病了有父母疼爱关心,而他却被狠心的父母丢在了医院等死,他饿了,渴了,只能无力的小声哭几下,因为只有当别人忙完了才能来喂他吃几口稀饭,给他换一下尿布;他病得很难受,他很想人抱着他四处走一走,唱着儿歌哄他睡觉...

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